Donner naissance à un enfant atteint de trisomie 21 est une étape de la vie qui peut susciter chez les parents autant d’interrogations que d’inquiétudes. En France en 2018, 451 enfants sont nés avec cette maladie génétique d’après le rapport médical 2020 de Biomédecine.
Les parents qui accueillent un enfant porteur de la trisomie 21 envisageront différemment les questions de son accompagnement et de son éducation. A l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, voici nos conseils pour appréhender sereinement un futur équilibré et épanoui pour votre enfant et pour vous.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
Quelles particularités présente un enfant atteint de trisomie 21 ?
La trisomie 21 est une anomalie chromosomique frappant la vingt-et-unième paire de chromosomes dans le génome d’un individu. Cette paire comporte trois chromosomes au lieu de deux, ce qui provoque un déséquilibre de l’ensemble de l’organisme. D’après l’Institut Jérôme Lejeune, outre les différences physiques que l’on peut constater, la trisomie 21 entraîne également :
- un retard intellectuel, qui varie selon les individus ;
- une moins grande capacité d’abstraction, cette faculté qui nous permet d’envisager des idées en laissant leur aspect concret de côté ;
- un retard du langage, essentiellement dû à la morphologie du visage.
Ces dernières caractéristiques sont les plus dures à supporter pour l’enfant. À cause d’elles, mais aussi en raison de son tonus musculaire plus faible que la moyenne, il accumulera souvent davantage de fatigue que les autres enfants.
Une surveillance médicale dès les premiers instants
D’un point de vue général, la santé d’une personne trisomique est à surveiller davantage, car elle est généralement moins bonne que chez l’individu moyen.
Un grand nombre d’individus porteurs de la trisomie 21 présentent des malformations cardiaques ou digestives qu’il faut prendre en charge parfois rapidement. Mais d’autres problèmes du même ordre peuvent aussi survenir plus tard, si bien que les spécialistes préconisent un suivi médical régulier. On constate notamment une tendance à développer, entre autres, des otites chroniques, des maladies endocriniennes ou encore neurologiques. Enfin, la myopie et les troubles auditifs sont aussi des problèmes récurrents pour les enfants atteints de trisomie.
Comment élever un enfant porteur de la trisomie 21 ?
Accueillir la nouvelle et l’enfant
La généralisation du diagnostic prénatal permet de détecter la plupart des cas de trisomie 21 in utero, mais il arrive aussi que les parents se rendent compte que leur enfant est porteur seulement au moment de la naissance. Les parents d’enfants trisomiques témoignent souvent au début d’une certaine solitude face à une situation compliquée qu’ils n’avaient pas prévue. Rapprochez-vous des différentes associations qui existent, comme la fondation Perce-neige et n’hésitez pas à discuter avec d’autres parents dans le même cas que vous par le biais de forums.
La solution de la rééducation
Un enfant porteur de la trisomie 21 a des mains et des pieds plus petits, en plus d’un tonus musculaire trop faible. Cela entraîne dès le plus jeune âge certaines difficultés d’apprentissage et de manipulation. C’est pourquoi les spécialistes préconisent un suivi rapide de l’enfant en termes de kinésithérapie et de psychomotricité. Fournir une rééducation dès les premières années de la vie de votre enfant l’aidera à développer ses capacités de son mieux sans présenter de retard important de développement. Une rééducation orthophonique est aussi à prévoir pour améliorer l’apprentissage du langage.
Pensez aussi à vous rapprocher d’un ergothérapeute : il permettra d’améliorer sensiblement le quotidien de votre enfant. L’ergothérapie est une discipline médicale particulièrement reconnue dans le traitement du handicap moteur et psychomoteur.
Devenir aidant familial : une option parfois méconnue
Si vous voulez aménager votre temps de travail afin de pouvoir vous consacrer davantage à l’accompagnement de votre enfant, vous avez la possibilité de devenir aidant familial. Un certain nombre d’aides a été mis en place, comme l’AJPP (allocation journalière de présence parentale). Il s’agit d’une allocation versée par la Caisse d’Allocations Familiales permettant d’obtenir des jours de congé indemnisés, au nombre de 310 sur trois ans, pour vous occuper de votre enfant.
Il existe d’autres aides financières, comme l’AEEH (allocation de l’éducation de l’enfant handicapé), également proposée par la CAF. Si vous avez besoin d’aide pour y voir plus clair, n’hésitez pas à vous rapprocher de la MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées) de votre département afin d’étudier quel dispositif sera le plus adapté à votre situation.
Quels parcours pour accompagner un enfant porteur de la trisomie 21 ?
Un diagnostic pour déterminer le meilleur parcours
L’important est de poser dans un premier temps le diagnostic le plus précis et le plus fiable sur le degré de handicap de votre enfant. En effet, si les individus porteurs de la trisomie 21 partagent de nombreuses similarités, leur adaptation et leur retard intellectuel présentent d’assez fortes variations selon les individus. L’institut Jérôme Lejeune, qui regroupe des médecins et des chercheurs spécialisés dans l’accompagnement médical des personnes atteintes de trisomie 21, vous fournira un diagnostic ainsi que de précieux conseils sur les meilleures solutions à mettre en place pour votre enfant. Les consultations sont entièrement prises en charge par la Sécurité sociale.
Les centres de formation disponibles
Le parcours scolaire peut se faire selon le choix des parents dans un cadre légèrement adapté, avec les écoles ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire) ou bien dans un IME (institut médico-éducatif) qui fournit une éducation plus spécialisée.
Enfin, les ESAT (établissement d’aide ou de service par le travail) proposent des solutions d’accompagnement pour la formation et le travail des personnes en situation de handicap. De nombreuses initiatives naissent pour promouvoir une inclusion toujours plus intelligente, comme les Cafés Joyeux, qui emploient majoritairement des personnes atteintes de trisomie 21 ou d’autisme. Gardez à l’esprit qu’une certaine autonomie est possible à l’instar de Noelia, première institutrice trisomique !
Le 21 mars 2022, pourquoi ne pas profiter de la Journée mondiale de la trisomie 21 pour continuer d’échanger et d’apprendre ?
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